Palatul Parlamentului și Palatul Victoria sunt iluminate în culoarea verde, marți, 17 septembrie, ca parte a unei campanii de a atrage atenția asupra celor ce suferă de sindromul Leigh, o boală ce afectează cu precădere copiii sub trei ani, informează Asociația „Prietenii Lui Ștefi”.
Acțiunea face parte dintr-o campanie internațională, iar, în România, a fost susținută de Camera Deputaților și Guvernul României, cu ocazia Săptămânii Mondiale de Conștientizare a Bolilor Rare, care se termină pe 22 septembrie.
Acțiunea de iluminare a clădirilor emblematice din Capitală este un semn de sprijin pentru copiii care suferă de această boală, dar și pentru familiile lor, cercetători și terapeuți, transmite Asociația. Cei mai predispuși sunt copiii cu vârste între două luni și trei ani.
Deși nu există un tratament care să vindece boala, se folosesc medicamente pentru ameliorarea simptomelor și întârzierea bolii.
Concret, sindromul Leigh afectează una din 40.000 de nașteri și provoacă, printre altele, întârziere în dezvoltare, slăbiciune musculară, dificultăți de coordonare a mișcărilor, probleme respiratorii, probleme cardiace, modificări ale gândirii și comportamentului, pierderea vederii, convulsii și probleme digestive.
În ciuda cazurilor rare ale persoanelor care supraviețuiesc o perioadă îndelungată, majoritatea copiilor afectati nu au șanse să trăiască, până la vârsta adultă, și gravitatea bolii poate varia de la un caz la altul.
Este prima ediție a campaniei de conștientizare și a fost inițiată la nivel global de Cure Mito Foundation și organizată în România de Asociația „Prietenii Lui Ștefi”, o organizație non-profit creată de părinții unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
Editor : Andreea Stanciu
